25-letnia Anna od najmłodszych lat leczona była w Klinice Neurologii Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie celem podjęcia leczenia objawowego. Anna ma potwierdzone rozpoznanie neurdegeneracji związanej z gromadzeniem żelaza z obecnością mutacji w genie PLA2G6. Zespół objawów klinicznych obejmuje zaburzenia poznawcze, dyzartrię i dysgrafię, parkinsonizm oraz dystonię (dystonia szyjna oraz dystonia kończyn, najbardziej nasilona w dystalnych częściach kończyn górnych). Ze względu na dominujące objawy dystonii, które utrudniają pielęgnację, i rehabilitację chorej podjęto próbę leczenia toksyną botulinową (preparat Xeomin).

Choroba neurodegeneracyjna związana z kumulacją żelaza w mózgu (NBIA, ang. Neurodegeneration with brain iron accumulation), która występuje Ani jest spowodowana mutacjami w genie PLA2G6, odziedziczonymi po rodzicach. Leczenie jest leczeniem objawowym, jednak są informacje, że zmniejszenie tempa odkładania żelaza może spowolnić postęp choroby. W tym celu u tych chorych podaje się deferipiron (Ferriorix) oraz kwas dokozaheksaenowy (DHA). Pomimo braku ostatecznych opinii na temat skuteczności leczenia u chorych z deficytem PLA2G6, Annę, w związku z rzadkością choroby oraz jej szybkim postępem, winno poddawać się terapii specjalnymi chelatami (np. compasionate therapy). W Polsce na to schorzenie cierpią jedynie 2 osoby. Na świecie ledwie 150.

Turniej odbędzie się w środę, 28 grudnia 2016 r. tradycyjnie na hali Ośrodka Sportu i Rekreacji Nr 1 w Łowiczu. Impreza rozpocznie się o godz. 16:00. Pierwsi kibice na obiekt będą mogli wejść od godz. 15:30. Organizatorzy przygotowali wejściówki w formie cegiełek o wartości 10 i 30 zł, do nabycia w dniu turnieju. Ich posiadacze wezmą udział w losowaniu nagród ufundowanych przez sponsorów. Przypominamy, że liczba miejsc jest ograniczona!